Vivir con esclerosis múltiple un reto para pacientes y cuidadores

Se estima que más de 2 millones de personas tienen esclerosis múltiple (EM) en todo el mundo, siendo esta enfermedad una de las causas más comunes de discapacidad neurológica en adultos jóvenes. La EM produce síntomas motores, cognitivos y neuropsiquiátricos, los cuales pueden ocurrir independientemente unos de otros. Particularmente, el deterioro cognitivo afecta entre el 40% y el 65% de los pacientes y se asocia con una mayor pérdida de autonomía y menor calidad de vida.1

El hecho de que la EM sea una enfermedad progresiva e impredecible crea un ambiente estresante entre la familia del paciente que la padece. A menudo, la EM se diagnostica en la edad adulta temprana, lo que influye en las experiencias de desarrollo, como construir una carrera profesional o una familia.1

Con bastante frecuencia, las parejas sentimentales de pacientes con EM se convierten en sus cuidadores. A medida que avanza la discapacidad del paciente, el papel del cuidador se vuelve más demandante y agobiante. Los cuidadores deben proporcionar los cuidados diarios, ayudar con el tratamiento de la enfermedad y utilizar las mejores estrategias para mantener las reservas cognitivas del paciente, razón por la cual es muy importante considerar la calidad de vida de los cuidadores.1

Los resultados de un estudio reciente mostraron una correlación significativa entre el cambio en el estado de salud del paciente y la actividad social de los cuidadores. Este resultado puede deberse a que, ante un agravamiento de los síntomas o en la fase activa de la enfermedad, el cuidador vive en función del paciente, abandonando sus actividades sociales y laborales.1

El estudio también mostró que la edad y la calidad de vida del paciente son predictores significativos de la calidad de vida del cuidador. La actividad social, el dolor físico, la preocupación y la ansiedad por la propia salud y las limitaciones físicas del paciente no solo son predictores importantes sobre la actividad física y social del cuidador sino sobre la salud general y mental. No se encontraron correlaciones significativas entre el perfil cognitivo de los pacientes y la calidad de vida de los cuidadores, lo que sugiere que el mayor impacto en las familias no es tanto el síntoma cognitivo, sino la reducción de la calidad de vida que percibe el paciente, el miedo a una reactivación de la enfermedad y la ansiedad por las limitaciones que cada vez son mayores.1

Para disminuir el impacto de la enfermedad, tanto en los pacientes como en los cuidadores, es necesario fortalecer las capacidades adaptativas que puedan mejorar el bienestar biopsicosocial, por lo que la intervención temprana para prevenir y mejorar el síndrome de burnout del cuidador es de vital importancia.1


Referencia:

  1. Di Cara M, et al. Quality of life in patients with multiple sclerosis and caregivers. Predictive factors: An observational study. J Clin Neurosci. 2020 Aug;78:242-245.

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